Una nova aportació en memòria de Marc Riera impulsa la recerca sobre la qualitat de vida dels pacients amb sarcoma

Més de 100.000 euros recaptats a través d’iniciatives solidàries han convertit el record de Marc Riera Castellà en un compromís sostingut amb la recerca sobre els sarcomes a l’Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau). Ara s’hi suma una nova aportació de 5.612,84 euros, que permetrà continuar avançant en l’estudi de la qualitat de vida dels pacients amb sarcoma.

Els diners provenen de la quarta edició del Torneig Estany Polo Memorial Marc Riera i Castellà, que es va fer el passat 5 de setembre al Club Natació Banyoles, amb la col·laboració d’aquest club i de l’Associació Amics i Seguidors del Waterpolo Banyoles. Hi van participar 170 esportistes de 13 equips de cinc clubs, en una jornada que va tornar a unir esport i solidaritat.

Conèixer com afecta la malaltia el dia a dia dels pacients

El projecte estudia com la malaltia i el tractament afecten la qualitat de vida dels pacients al llarg del procés. La recerca en sarcomes s’ha centrat sobretot a millorar el diagnòstic, trobar tractaments més eficaços i augmentar la supervivència, i es coneix menys com la malaltia i les teràpies afecten el dia a dia de les persones. L’estudi vol mesurar de manera sistemàtica les conseqüències físiques, emocionals, socials i funcionals en persones joves amb sarcoma d’Ewing, altres tumors ossis i sarcomes no ossis.

Per fer-ho, es fan servir sis qüestionaris vinculats a diferents moments del procés assistencial. Hi participen pacients que es troben en fases diferents del tractament, i després se’n fa el seguiment. Així es pot obtenir informació de totes les etapes sense haver d’esperar que cada participant hagi completat tot el recorregut.

«Fins ara, moltes d’aquestes necessitats s’han conegut a través de l’experiència individual dels pacients i dels professionals que els atenen. El que volem és recollir-les i mesurar-les de manera sistemàtica per saber quines són realment les més freqüents, quan apareixen i on podem intervenir millor», explica el Dr. Raúl Terés Lleida, investigador del Grup d’Oncologia Clínica de l’IR Sant Pau i un dels responsables de la línia de recerca sobre sarcoma.

Les dades han de servir per decidir quines mesures poden millorar l’atenció i l’acompanyament dels pacients. Es podrien estudiar, per exemple, figures específiques d’acompanyament o de gestió de casos en sarcoma, però seran els resultats els que determinin què resulta més útil. En el moment actual, una de les necessitats del projecte és reforçar la gestió, l’organització i l’anàlisi de les dades recollides amb els qüestionaris.

Una col·laboració que va néixer el 2022

Marc Riera Castellà va morir el novembre de 2022, als vint anys, a causa d’un sarcoma d’Ewing. Poc després, la seva família i els seus amics van iniciar la col·laboració amb Sant Pau. El 2023 van organitzar a Fontcoberta l’Arriarem, una marxa i cursa solidària que va reunir més de 2.500 persones i va permetre crear una nova línia de recerca a l’IR Sant Pau.

Des d’aleshores han continuat les iniciatives, com el Torneig Estany Polo, vinculat a un esport al qual Marc havia estat molt lligat. Amb totes elles, la recaptació destinada a la recerca a l’IR Sant Pau ja supera els 100.000 euros.