Con motivo del Día Mundial contra la ELA (21 de junio), el pasado martes 20 de junio se celebró en el Recinto Modernista el acto Unzué y Sant Pau, un equipo contra la ELA, con la participación de Juan Carlos Unzué, el Dr. Ricard Rojas, neurólogo, investigador y coordinador de la Unidad Funcional de ELA de Sant Pau, y Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
En el marco de un acto distendido y ameno, el evento se desarrolló en el formato de una conversación entre Juan Carlos Unzué, el Dr. Ricard Rojas y la periodista Cristina Puig, en la que también se incorporó Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
Al inicio, se proyectó un vídeo en el que se pudo ver cómo se lleva a cabo una visita rutinaria de Juan Carlos Unzué en el Hospital de Sant Pau, donde fue diagnosticado en 2018 por parte de la Unidad Funcional de ELA liderada por el Dr. Ricardo Rojas. Debido a las necesidades particulares de los usuarios de esta Unidad, su equipo está formado por distintos perfiles: desde neurólogos, enfermeras, neumólogos o rehabilitadores, hasta logopedas, dietistas, trabajadores sociales y psicólogos. Gracias a este equipo multidisciplinar se consigue un abordaje de la enfermedad muy amplio que permite dar la asistencia y tratamiento más completo a los pacientes, cumpliendo sus principales objetivos de ofrecer un diagnóstico rápido y una toma de decisiones enfocada a las necesidades concretas de cada paciente.
A lo largo de la conversación se trataron diferentes cuestiones primordiales relacionadas con la enfermedad. Tanto el Dr. Rojas como Juan Carlos Unzué coincidieron en señalar el momento del diagnóstico como uno de los más importantes. Por un lado, y según explicó el dr. Rojas, porque «es el instante en el que se establece la relación médico-paciente», una relación que será clave a lo largo de todo el proceso. Como médico, Rojas explicó que es también uno de los momentos más complicados y que para hacerlo lo mejor posible es esencial conocer bien a la persona que recibirá la noticia, subrayando una vez más la importancia de ofrecer una asistencia lo más cercana y humana posible. El propio Dr. Rojas nos explica en el siguiente vídeo cómo es dar la noticia diagnóstico de ELA.
Por su parte, Juan Carlos Unzué explicó que, desde su punto de vista, la terminología bélica y de lucha que a menudo se utiliza en la enfermedad no es la más adecuada. En cambio, dijo «si tuviera que dar un consejo a una persona reciente diagnosticada de ELA «le diría que el concepto más importante es la aceptación». A veces muchos pacientes pasan por una etapa de negación, pero Juan Carlos Unzué remarcó que el hecho de aceptar la enfermedad le ha permitido exprimir todas las posibilidades de la nueva situación en la que le situó el diagnóstico y así poder disfrutar el máximo dentro de las circunstancias, éste es uno de los motivos por los que se ha convertido en un referente por tantas otras personas afectadas por la ELA, y lo que explica en el siguiente vídeo es la mejor prueba de cómo la actitud frente a la enfermedad es esencial.
Después de mucha experiencia en el abordaje y la búsqueda de esta enfermedad, el Dr. Rojas, que es también investigador del Grupo de Enfermedades Neuromusculares en el Instituto de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant-Pau afirma que “la ELA no es una única enfermedad, sino el estado final de muchas alteraciones distintas que causan esta alta variabilidad de síntomas y de progresión entre los enfermos”. Por ello, “en la futura investigación y abordaje es primordial identificar cuáles son estas alteraciones y clasificar a los pacientes en subgrupos según la tipología que presenten en cada caso. Sabiendo qué tipo de alteraciones provocan la neurodegeneración podremos ofrecer un tratamiento más personalizado y también podremos abrir nuevas vías de investigación que nos permitan desarrollar tratamientos capaces de cambiar radicalmente el curso de la enfermedad, algo que hoy no tenemos y que es primordial”.
Finalmente, el acto se cerró con las intervenciones de algunos de los asistentes, pacientes de ELA o de sus cuidadores y acompañantes, que compartieron sus experiencias con Juan Carlos Unzué y el resto del público.
En este vídeo se puede ver de principio a fin todo el acto del día 20 de junio.
