El proyecto “La endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre vivencias y recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios”, en el que ha participado el Servicio de Ginecología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau, es un piloto innovador que aplica la ciencia ciudadana en salud de las mujeres en el marco del Proyecto Europeo H2020 TRANSFORM. En él se ha involucrado a mujeres con endometriosis para profundizar en sus vivencias de la enfermedad y en sus experiencias respecto a los servicios de salud.
En la investigación, 20 pacientes diagnosticadas de endometriosis participaron como co-investigadoras, teniendo un rol activo en las fases de recogida de datos, en la formulación de recomendaciones y en la difusión de los resultados.
Marta Fonseca tiene endometriosis hace 18 años, ha pasado por cuatro cirugías y ha participado en el piloto. “El hecho de estar en este grupo, no cura, pero ayuda muchísimo compartir esta experiencia y contribuir en estas recomendaciones. Sí que es una enfermedad compleja, pero, si hay tantas mujeres que la sufren, hay que prestar más atención en los varios ámbitos que involucran la endometriosis. Hay que saber que la endometriosis existe y tener mejores formas de abordarla con profesionales más informados y recursos destinados a la investigación.”
Con los resultados de la investigación se ha redactado un policy brief dirigido a los/las decisores/as políticos y al personal sanitario, que presenta las recomendaciones cocreadas por las mujeres para la mejora de los servicios sanitarios.
El policy brief se presentó ayer en un evento en el Hospital de Sant Pau que contó con la presencia de las mujeres participantes en la investigación y profesionales de Ginecología del Hospital.
“El piloto y el policy brief pretenden dar voz y sensibilizar sobre cómo se vive la endometriosis y sus afectaciones en la salud global de las personas, así como presentar recomendaciones para mejorar los servicios asistenciales de diagnóstico y atención en salud.” Diana Reinoso, Project Manager en Science for Change.
Las seis recomendaciones generales recogidas en el policy brief son:
El objetivo final del policy brief es incidir en las políticas públicas de salud a nivel regional y local, y en concreto, incidir en el Modelo de Atención a la Endometriosis de Cataluña, además de en el nuevo modelo de abordaje innovador de la enfermedad en el Hospital de Sant Pau.
El Dr. Ramon Rovira, coordinador quirúrgico del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau, de Barcelona, comenta que “con el proyecto TRANSFORM hemos puesto a la paciente realmente en el centro. Ha sido una oportunidad, como profesional, para saber de primera mano qué es lo que necesitan las pacientes y una posibilidad de mejora radical para afrontar cambios en el abordaje terapéutico de esta patología a todos los niveles”.
Además, añade que los resultados de esta iniciativa son “un claro ejemplo para nuevos proyectos en diferentes ámbitos de la salud que permitan un cambio paradigmático en lo supone la atención del paciente, en general. Saber lo que necesita el paciente es una de las obligaciones de la atención médica del futuro”.
Para Nora Salas Seoane, Responsable del Área de Salud de Science for Change, este proyecto piloto es un claro ejemplo de cómo podemos utilizar la ciencia ciudadana, las estrategias participativas y la cocreación en salud para incorporar la experiencia de la paciente y transformar junto con ellas ciertas prácticas sanitarias y sus servicios asistenciales.
“Estamos contribuyendo a comprender la salud de las mujeres desde su perspectiva y su sentir, teniendo en cuenta las barreras de género en salud. Con este piloto se demuestra que la experiencia de la paciente es clave y necesaria para mejorar los servicios asistenciales e influir en la planificación de políticas sanitarias”, dice Salas Seoane.
