Hoy es el Día Mundial de la Endometriosis, una enfermedad crónica que, según la OMS, afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad fértil en el mundo. De ellas, entre el 30% y el 50% son estériles. Se desconoce su causa y puede tardar hasta 8 años en diagnosticarse porque puede ser asintomática (en el 15%-30% de los casos), porque se ha banalizado / normalizado el dolor durante la regla y las relaciones sexuales o porque existe una gran variabilidad de síntomas que se confunden con otras enfermedades. En el Instituto de Investigación del Hospital de Santa Creu i Sant Pau se realizan diversos proyectos de investigación como TRANSFORM, traducido en un conjunto de políticas para mejorar el modelo de atención de la endometriosis en Cataluña, con un abordaje innovador .
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica de causa desconocida caracterizada por un crecimiento anormal del endometrio, el tejido que recubre el útero, que se implanta fuera de la cavidad original. Generalmente, dentro del abdomen (ovarios, trompas de Falopio, intestino, vejiga, recto y tripa) y, excepcionalmente, fuera del abdomen (pulmones, huesos, cerebro…). El principal síntoma es el dolor pélvico y abdominal durante la menstruación, en las relaciones sexuales, en cualquier momento del ciclo menstrual o coincidiendo con las deposiciones o la micción. Otros síntomas incluyen esterilidad, sangrada entre períodos menstruales, sangrada menstrual excesiva o problemas intestinales (cólicos, diarrea, estreñimiento…).
Suele tener un diagnóstico tardío -desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico definitivo pueden transcurrir hasta 8 años. Esto ocurre por varios motivos. “Lo primero, es la normalización de la aceptación del dolor durante la menstruación con la omisión de las pruebas adecuadas para realizar un buen diagnóstico. Otras causas son la ausencia de síntomas -en un porcentaje de mujeres entre el 15% y el 30%-, la variabilidad de los síntomas que, de existir, pueden confundirse con los de otras enfermedades (como el síndrome de el intestino irritable u otras patologías digestivas o ginecológicas), o que todavía es una patología poco conocida”, explica el Dr. Ramon Rovira, coordinador de la Unidad Quirúrgica del Servicio de Ginecología y Obstetricia de Sant Pau.
Según los expertos, algunos factores de riesgo a la hora de desarrollar endometriosis son tener una edad comprendida entre los 25 y 35 años, antecedentes familiares, una menstruación de aparición precoz o de desaparición tardía, ciclos menstruales cortos (de menos de 27 días), una menstruación de larga duración (más de 7 días), ausencia de hijos, y cualquier malformación que dificulte la salida de la sangrada menstrual fuera del cuerpo. El tratamiento de la endometriosis siempre debe ser individualizado y en función de los síntomas, el deseo gestacional y las necesidades de cada mujer.
El objetivo es básicamente: eliminar los síntomas, mejorar la fertilidad, evitar la progresión de la enfermedad, eliminar las recaídas. En definitiva, mejorar la calidad de vida, ya que la enfermedad impacta en diferentes aspectos de la mujer: psicológico, sexual – la prevalencia de las disfunciones sexuales es del 61% frente al 35% de otras patologías ginecológicas-, familiar, social y laboral.
Sant Pau desarrolla proyectos de investigación que cristalizan en propuestas que inciden en políticas públicas de salud con el objetivo de optimizar los servicios sanitarios a las pacientes.
Es el caso del proyecto «La endometriosis en primera persona: investigación participativa en vivencias y recomendaciones de mujeres con endometriosis para la mejora de los servicios sanitarios», en el que ha participado el Instituto de Investigación y el Servicio de Ginecología y Obstetricia de Sant Pau , junto con la empresa OpenSystems de la UAB, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), Science for Change y la Dirección General de Promoción Económica, Competencia y Regulación de la Generalitat de Catalunya. Este proyecto fue galardonado con el segundo premio CSC Impulsa con una dotación económica de 20.000 euros para desarrollar un modelo innovador de abordaje integral de la endometriosis que incluya no sólo la esfera estrictamente ginecológica, sino también otras como la física y la psicológica .
El Dr. Rovira explica que “el proyecto ha aplicado la ciencia ciudadana a las mujeres en el marco del Proyecto Europeo H2020 TRANSFORM. Un total de 20 pacientes diagnosticadas de esta enfermedad han participado como coinvestigadoras con un papel activo en las fases de reconocimiento de datos, la formulación de las recomendaciones y la difusión de los resultados”. Y, de hecho, los resultados obtenidos se han traducido en un conjunto de 6 políticas dirigido a los/las decisores/as políticos/as y al personal sanitario para mejorar los servicios sanitarios en el ámbito regional y local y, en concreto, en el «Modelo de atención de la endometriosis de Cataluña» que se está presentando en diversas reuniones con decisores/as políticos del ámbito de la salud y en el Parlamento de Cataluña.
“En TRANSFORM hemos puesto al paciente en el centro. Ha sido una oportunidad de saber de primera mano qué necesitan las pacientes y una posibilidad de mejora radical para hacer frente a cambios en el abordaje terapéutico de esta patología a todos los niveles”, afirma el Dr. Rovira.
«Los resultados de esta iniciativa son un claro ejemplo para nuevos proyectos en diferentes ámbitos de la salud que permiten un cambio de paradigma en la atención del paciente. Saber qué necesita el paciente es una de las obligaciones de la atención médica del futuro”.
El IIB Sant Pau también está desarrollando un prototipo de aplicación para pacientes con endometriosis que servirá para realizar una monitorización y seguimiento más cuidadoso y apoderar a las mujeres con esta enfermedad. Está previsto ponerla en marcha en el segundo trimestre de 2023.
