El Dr. Eduard Gallardo, investigador del grupo en Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sant Pau, ha sido anfitrión del «F2F meeting OptiMyG», un encuentro que ha reunido a diversos profesionales para dar inicio al proyecto Caracterización y optimización del cuidado de la miastenia gravis (OptiMyG). El proyecto fue concedido al consorcio bajo el código EJPD AC23_2/00030 en la convocatoria del Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras del año pasado 2023. La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune rara crónica que causa debilidad y fatigabilidad en los músculos voluntarios, incluyendo los utilizados para el movimiento de los ojos y los párpados. El evento tuvo lugar en el Instituto de Investigación Sant Pau los días 14 y 15 de marzo con la participación de expertos de Suecia, Polonia, Suiza, Italia, España y Finlandia.
El Dr. Gallardo explica que «el proyecto es una iniciativa del Consorcio EJPD de enfermedades raras, que incluye varios países. El propósito es contribuir a mejorar la forma de tratar esta enfermedad, establecer protocolos de recogida de datos y muestras. Es importante compartir los datos, ya que se trata de una enfermedad rara y con muestras más grandes, es más fácil llegar a conclusiones».
Actualmente no existe un consenso ni una guía clínica que recoja datos clínicos, epidemiológicos, de tratamiento y de parámetros inmunológicos detallados de varios países para el diagnóstico y tratamiento de la miastenia gravis. “Uno de los objetivos de OptiMyG es contribuir a armonizar y estandarizar los criterios para poder mejorar la forma de tratar esta enfermedad rara, porque se ha observado que los diferentes países abordan a los pacientes de manera un poco diferente».
Durante el evento, se abordaron cuestiones administrativas como el acuerdo del consorcio, la ética y la gestión de datos. También se discutió sobre la recopilación de datos clínicos, tanto retrospectivos como prospectivos, relacionados con la miastenia gravis. Además, se habló del desarrollo de planes para estudios experimentales, el establecimiento de cronogramas, así como la consideración de cuestiones éticas y de manejo e intercambio de muestras (suero, células…).
