El próximo 17 de octubre en el Foyer del Gran Teatro del Liceo tendrá lugar una conferencia-coloquio en torno a la Miastenia a cargo de la Dra. Isabel Isla, directora de la Unidad de Neuromuscular, del Servicio de Neurología de Sant Pau. La acompañarán también Pilar Robles, presidenta de AMES y Joan Mª Ripoll, de amigos. La entrada es libre y gratuita. El mismo día a las 21 horas, también en el Liceu, se celebrará un concierto del «pequeño y su rumba sinfónica» que el cineasta Carles Bosch grabará para un documental que está rodando sobre la figura del artista.
La miastenia gravis es una enfermedad minoritaria, de causa autoinmune, que provoca una debilidad muscular porque afecta a los músculos esqueléticos del cuerpo. Es, de facto, incurable y la sufren una de cada 50.000 personas. Esta condición de enfermedad rara hace que las compañías farmacéuticas no se interesen lo suficiente en su investigación y que se avance lentamente hacia su cuidado. La doctora Isabel Isla y su equipo del Hospital de Sant Pau son uno de los principales especialistas a nivel internacional en esta enfermedad y llevan el caso de pequeñitas desde que se le detectó.
Con su actuación en el Liceu, pequeñita podrá cumplir la promesa que hizo a su madre el día que murió: llevar su rumba sinfónica en un gran teatro de Barcelona. Pequeñito es hijo de Ramón El Huesos, mítico palmero de la banda de Peret y hace unos años creó su banda de rumba y sinfónica (la Orquesta Sinfónica de Rumba del Raval) formada por 27 músicos. Para el concierto del Liceo se les sumará la Orquesta Sinfónica del Gran Teatro del Liceo, lo que lo hará aún más emotivo y especial.
Una actuación imprescindible para los amantes de la rumba con mayúsculas que contará en el escenario con la colaboración de grandes músicos y amigos de pequeñitas como Joan Albert Amargós, Chicuelo, Carles Benavent, Kitflus, El Granaíno y Lucrecia, entre otros . Otro hecho que lo hará único es que de grabará el concierto para el filme que está rodando desde hace un año y medio el director de cine Carlos Bosch (pequeñitos. Rumba pa’ti) y que será el gran final de la película. Esta estrenará durante el primer trimestre del 2018.
Si quieres colaborar con la investigación de la Miastenia, puedes hacerlo a través de la Fundación Instituto de Investigación Hospital de Sant Pau, Fila 0: SE 97 2100 5000 5902 0016 5691.
