Coincidiendo con el mes de concienciación sobre la enfermedad de Huntington, el pasado sábado 21 de mayo, el Grupo de Trastornos del Movimiento del IIB Sant Pau, liderado por el Dr. Jaume Kulisevsky, organizó con la colaboración de la Asociación Catalana para la Enfermedad de Huntington (ACMAH) y la Unió de Enfermos y Familias de Huntington (UEFH) una jornada dirigida a pacientes y familiares.
Aunque siendo una enfermedad minoritaria en Cataluña hay registrados cientos de casos de personas afectas por la enfermedad de Huntington, cifra que incrementa drásticamente cuando nos referimos a familiares con riesgo de haber heredado la mutación genética o portadores asintomáticos de la misma. A lo largo de la jornada, se desplegaron diferentes charlas estructuradas en forma de respuesta a las preguntas que típicamente formulan las familias afectadas por esta devastadora enfermedad neurodegenerativa.
Dentro del Grupo de Trastornos del Movimiento, la unidad específicamente orientada a seguir los pacientes y familiares con enfermedad de Huntington ha incorporado en los últimos años un modelo de asistencia multidisciplinar centrado en ofrecer cobertura a todos los aspectos que acompañan convivir con una enfermedad de estas características a lo largo de las diferentes etapas que la definen. Asimismo, el grupo coordina el estudio observacional en todo el Estado más importante realizado a nivel internacional sobre enfermedad de Huntington (Enroll-HD), lidera numerosos proyectos de investigación propios y colaborativos y se sitúa en el primer lugar en cuanto a ejecución de uno de los ensayos clínicos en curso actualmente.
Estos elementos, han otorgado a la Unidad de Huntington del Grupo de Trastornos del Movimiento del IIB Sant Pau un notable reconocimiento por parte del colectivo afectado por la enfermedad en todo el Estado, lo que se ha visto traducido en un gran número de asistentes en esta jornada.
