Avui és el Dia Mundial de l’Endometriosi, una malaltia crònica que, segons l’OMS, afecta a 1 de cada 10 dones en edat fèrtil al món. D’elles, entre el 30% i el 50% són estèrils. Se’n desconeix la causa i pot tardar fins a 8 anys en diagnosticar-se perquè por ser asimptomàtica (en el 15%-30% dels casos), perquè s’ha banalitzat / normalitzat el dolor durant la regla i les relacions sexuals o perquè hi ha una gran variabilitat de símptomes que es confonen amb altres malalties. A l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau es fan diversos projectes de recerca com TRANSFORM, traduït en un conjunt de polítiques per millorar el model d’atenció de l’endometriosi a Catalunya, amb un abordatge innovador.
L’endometriosi és una malaltia inflamatòria crònica de causa desconeguda caracteritzada per un creixement anormal de l’endometri, el teixit que recobreix l’úter, que s’implanta fora de la cavitat original. Generalment, dins de l’abdomen (ovaris, trompes de Fal·lopi, intestí, bufeta, recte i budell) i, excepcionalment, fora de l’abdomen (pulmons, ossos, cervell…). El principal símptoma és el dolor pelvià i abdominal durant la menstruació, en les relacions sexuals, en qualsevol moment del cicle menstrual o coincidint amb les deposicions o la micció. Altres símptomes inclouen esterilitat, sagnada entre períodes menstruals, sangada menstrual excessiva o problemes intestinals (còlics, diarrea, restrenyiment…).
Sol tenir un diagnòstic tardà –des de l’inici dels símptomes fins al diagnòstic definitiu poden transcórrer fins a 8 anys. Això passa per diversos motius. “El primer, és la normalització de l’acceptació del dolor durant la menstruació amb l’omissió de les proves adequades per fer-ne un bon diagnòstic. Altres causes són l’absència de símptomes -en un percentatge de dones entre el 15% i el 30%-, la variabilitat dels símptomes que, en cas de ser-hi, poden confondre’s amb els d’altres malalties (com la síndrome de l’intestí irritable o altres patologies digestives o ginecològiques), o que encara és una patologia poc coneguda”, explica el Dr. Ramon Rovira, coordinador de la Unitat Quirúrgica del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de Sant Pau.
Segons els experts, alguns factors de risc a l’hora de desenvolupar endometriosi són tenir una edat compresa entre els 25 i els 35 anys, antecedents familiars, una menstruació d’aparició precoç o de desaparició tardana, cicles menstruals curts (de menys de 27 dies), una menstruació de llarga durada (més de 7 dies), absència de fills, i qualsevol malformació que dificulti la sortida de la sagnada menstrual fora del cos. El tractament de l’endometriosi sempre ha de ser individualitzat i en funció dels símptomes, el desig gestacional i les necessitats de cada dona.
L’objectiu és, bàsicament: eliminar els símptomes, millorar la fertilitat, evitar la progressió de la malaltia, eliminar les recaigudes. En definitiva, millorar la qualitat de vida, ja que la malaltia impacta en diferents aspectes de la dona: psicològic, sexual – la prevalença de les disfuncions sexuals és del 61% davant el 35% d’altres patologies ginecològiques-, familiar, social i laboral.
Sis recomanacions per a polítiques públiques basades en les vivències de les pacients
Sant Pau desenvolupa projectes de recerca que cristal·litzen en propostes que incideixen en polítiques públiques de salut amb l’objectiu d’optimitzar els serveis sanitaris a les pacients.
És el cas del projecte “L’endometriosi en primera persona: investigació participativa en vivències i recomanacions de dones amb endometriosi per a la millora dels serveis sanitaris”, on ha participat l’Institut de Recerca i el Servei de Ginecologia i Obstetrícia de Sant Pau, juntament amb l’empresa OpenSystems de la UAB, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), Science for Change i la Direcció General de Promoció Econòmica, Competència i Regulació de a Generalitat de Catalunya. Aquest projecte va ser guardonat amb el segon premi CSC Impulsa amb una dotació econòmica de 20.000 euros per desenvolupar un model innovador d’abordatge integral de l’endometriosi que inclogui no només l’esfera estrictament ginecològica, sinó també altres com la física i la psicològica.
El Dr. Rovira explica que “el projecte ha aplicat la ciència ciutadana a les dones en el marc del Projecte Europeu H2020 TRANSFORM. Un total de 20 pacients diagnosticades d’aquesta malaltia han participat com a coinvestigadores, amb un paper actiu en les fases de reconeixement de dades, la formulació de les recomanacions i la difusió dels resultats”. I, de fet, els resultats obtinguts s’han traduït en un conjunt de 6 polítiques adreçat als/les decisors/es polítics/es i al personal sanitari per millorar els serveis sanitaris en l’àmbit regional i local i, en concret, en el Model d’atenció de l’endometriosi de Catalunya que s’està presentant a diverses reunions amb decisors/es polítics de l’àmbit de la salut i al Parlament de Catalunya.
“A TRANSFORM hem posat el pacient en el centre. Ha estat una oportunitat de saber de primera mà què necessiten les pacients i una possibilitat de millora radical per afrontar canvis en l’abordatge terapèutic d’aquesta patologia a tots els nivells”, afirma el Dr. Rovira.
“Els resultats d’aquesta iniciativa són un clar exemple per a nous projectes en diferents àmbits de la salut que permeten un canvi de paradigma en l’atenció del pacient. Saber què necessita el pacient és una de les obligacions de l’atenció mèdica del futur”.
L’IIB Sant Pau també està desenvolupant un prototip d’aplicació per a pacients amb endometriosi que servirà per fer un monitoratge i seguiment més acurat i apoderar les dones amb aquesta malaltia. Està previst posar-la en marxa en el segon trimestre de 2023.
