El Dr. Eduard Gallardo, investigador del grup en Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, ha estat amfitrió del “F2F meeting OptiMyG”, una trobada que ha reunit diversos professionals per a donar el tret de sortida al projecte Characterization and optimization of myasthenia gravis care (OptiMyG). EJPD AC23_2/00030 sobre la miastènia gravis que es va concendir al consorci en la convocatòria European Joint Programme on rare diseases del passat 2023. La miastènia una malaltia autoimmune rara crònica que causa debilitat i fatigabilitat en els músculs voluntaris, incloent-hi els utilitzats per al moviment dels ulls i les parpelles. L’esdeveniment ha tingut lloc a l’Institut de Recerca Sant Pau els dies 14 i 15 de març amb la participació d’experts Suècia, Polònia, Suïssa, Itàlia, Espanya i Finlàndia.
El Dr. Gallardo explica que “el projecte és una iniciativa del Consorci EJPD de malalties rares, que inclou diversos països. El propòsit és contribuir a millorar la manera de tractar aquesta malaltia, establir protocols de recollida de dades i mostres. És important compartir les dades, ja que es tracta d’una malaltia rara i amb mostres més grans, és més fàcil arribar a conclusions”.
Actualment no existeix un consens ni una guia clínica que reculli dades clíniques, epidemiològiques, de tractament i de paràmetres inmunològics detallats de diversos països per al diagnòstic i tractament de la miastènia gravis. “Un dels objectius de OptiMyG és contribuir a harmonitzar i estandarditzar els criteris per a poder millorar la manera de tractar aquesta malaltia rara, perquè s’ha observat que els diferents països aborden els pacients de manera una mica diferent.”
Durant l’esdeveniment, s’han abordat qüestions administratives com l’acord del consorci, l’ètica i la gestió de dades. També s’ha discutit sobre la recopilació de dades clíniques, tant retrospectives com prospectives, relacionades amb la miastènia gravis. A més, s’ha parlat del desenvolupament de plans per a estudis experimentals, l’establiment de cronogrames, així com la consideració de qüestions ètiques i de maneig i intercanvi de mostres (sèrum, cèl·lules…).
