Coincidint amb el mes de conscienciació sobre la malaltia de Huntington, el passat dissabte 21 de maig, el Grup de Trastorns del Moviment de l’IIB Sant Pau, liderat pel Dr. Jaume Kulisevsky, va organitzar amb la col·laboració de l’Associació Catalana per la Malaltia de Huntington (ACMAH) i la Unió de malalts i famílies de Huntington (UEFH) una jornada dirigida a pacients i familiars.
Tot i essent una malaltia minoritària a Catalunya hi ha registrats centenars de casos de persones afectes per la malaltia de Huntington, xifra que incrementa dràsticament quan ens referim a familiars amb risc d’haver heretat la mutació genètica o portadors asimptomàtics de la mateixa. Al llarg de la jornada, es varen desplegar diferents xerrades estructurades en forma de resposta a les preguntes que típicament formulen les famílies afectades per aquesta devastadora malaltia neurodegenerativa.
Dins el Grup de Trastorns del Moviment, la unitat específicament orientada a seguir els pacients i familiars amb malaltia de Huntington ha incorporat al llarg dels últims anys un model d’assistència multidisciplinari centrat en oferir cobertura a tots els aspectes que acompanyen conviure amb una malaltia d’aquestes característiques al llarg de les diferents etapes que la defineixen. Alhora, el grup coordina l’estudi observacional a tot l’Estat més important realitzat a nivell internacional sobre malaltia de Huntington (Enroll-HD), lidera nombrosos projectes de recerca propis i col·laboratius i es situa en el primer lloc en quant a execució d’un dels assajos clínics en curs actualment.
Aquests elements, han atorgat a la Unitat de Huntington del Grup de Trastorns del Moviment de l’IIB Sant Pau un notable reconeixement per part del col·lectiu afectat per la malaltia arreu de l’Estat, fet que s’ha vist traduït en un gran nombre d’assistents en aquesta jornada.
